발달장애인에 국가책임

#발달장애국가책임제 (조영미님의 주장)

아들과  함께하는 시간이 많아진 요즘
돌이켜보니
하진이 처음 병원에 갔을때 의사님이 그랬다.
자폐인지 지적장애인지 확실히 알아야 치료방법이 정해진다고

하여 1년여를 병원 서핑하며 정확한 진단을 받고자 무척 애를 썼다.

하지만 자폐인지 지적인지 정확한 진단도 나오지 않았고(그 날 컨디션에 따라 자폐가 나오기도 하고 지적이 나오기도 했다)
설사 진단이 나온들 그것을 구분하여 치료 교육하는 곳이 우리나라에 단 한 곳도 없음을 알게되었다.

선배 엄마들은 참 모호하게 조언을 했다.
빚내서는 하지말고 형편되면 할 수있는것 다 해보라고
대학 보낼것도 아닌데~
결혼 비용 들어갈것도 아닌데~ 
하면서 많은 치료와 교육을 이어갔다.

자폐는 스스로 할수있는 환경을 제공하는 것이 중요함을 너무 늦게 알았다.

하진이와의 시간이 많아지다보니 그 옛날 엄마 습관이 똑같이 반복되고 있었다.
그것을 지켜봐준 정호엄마와 호호선생님의 
충언을 잘 새겨야겠다.

하진이에게 맞춰주며 살았던 걸로 나는 믿었는데 
내 루틴에 하진이가 맞추며 살아온걸로 보여진건 내게 충격이었다.

남편도 나도 한마음으로 우린 아들에게 더없이 잘해주고 사랑하는 좋은 부모로 생각했는데 한
인격체로 인정하지 않았음을 간과하고 있었던게다.

세상에 나와서 나름  살 준비가 되어있는 것을 
내가 막고 있었다니
이제 새로운 눈으로 아들을 다시 봐야겠다.

녀석
엄한 엄마 그늘에서 자신을 억누르고 사느라 
얼마나 힘들었을까!

아들아
다시 시작해보자.
나는 나대로
너는 너대로
우리 다시 서로의 삶을 인정하고 최선을
다하는 삶 살아보자!

*차마시는 표정이 멋지구나 아들아???